Und wieder ein Jahr und wieder ein Hashtag day

So, jetzt mal was anderes. Letztens war #WorldMSDay. Und jährlich grüßt das Murmeltier. Ich kriege diesen Quatsch ja immer gar nicht mit, genauso wie die zahllosen anderen dämlichen hashtag days,  bis mir kübelweise gesponsorte Tweets von Pharmafirmen und anderes Zeugs in die TL gespült werden. Und die nerven mich mehr als alles andere.

Warum? Tja. Weil ich sie habe. Also, die MS. Ich gehe aber damit nicht gern hausieren, deshalb wussten das immer nur wenige Leute, online wie rl. Erstens, weil ich kein Jammerlappen sein will, der sich Tröste-Herzchen holt. Zweitens, weil ich mich nicht wichtig machen will. Drittens, weil ich nicht mit dem Vorwurf, das Ganze zu faken, konfrontiert sein will. Dann müsste ich nämlich denjenigen totschlagen, und das möchte ich vermeiden. Viertens, weil ich keine mitleidigen Blicke will. Auch wenn ich sie nicht sehen kann.

Trotzdem habe ich mich entschieden, über die Sache hier aufm Blog zu schreiben. Weil ich glaube, dass das Wissen darüber nicht groß ist, obwohl es ca 240.000 von uns allein in Deutschland gibt. (Was ja ein Glück ist, denn hohe Patientenanzahl bedeutet viel Forschung)

Ich denke, die meisten Leute denken bei “MS” an Rollstuhl und fertig. Das stimmt aber absolut nicht. Früher mal, vielleicht. Aber heute nicht mehr. Das Bild bzw Halbwissen ist nur so verankert in den Köpfen, dass es einfach Not tut, mal zu differenzieren. Dazu später mehr.

Jetzt aber erstmal nackte Tatsachen.

MS heißt Multiple Sklerose. Also mehrfach auftretende Verkalkung. Es ist eine bislang unheilbare und degenerative Autoimmunerkrankung unklarer Ursache, bei der der Körper sich durch Entzündungsreaktionen selber angreift und kaputt macht. Genauer gesagt, die Ummantelungen der Nerven(fasern) im Rückenmark werden angegriffen und beschädigt. Diese Ummantelungen, die Myelinscheiden, sind sozusagen die Superleiter, auf denen die Nervenimpulse rasend schnell voran springen. (saltatorische Reizübertragung, falls ihr euch an Schul-Biologie erinnert). Wenn die Dinger löchrig werden, dann funktioniert die schnelle Übertragung der Signale nicht mehr richtig, und ihr habt Ausfallerscheinungen aller Arten. Wie gesagt, die Ursachen sind unklar. Impfgegner würden jetzt “wegen der Impfungen als Baby 1!11!!” schreien. Andere sagen, irgend eine schlecht verarbeitete Viruserkrankung im Kindesalter ist schuld. Oder Umwelteinflüsse. Oder was weiß ich.

Die Schäden werden während einer akut aufflammenden, fiesen Entzündungsphase (“Schub”) im Rückenmark, aber auch unbemerkt im Gehirn selbst – auch ohne Schub -verursacht. Es bleiben winzige verkalkte Stellen, im MRT sichtbar als weiße Punkte/Flecken, aber auch “Löcher” zurück. Beschädigungen können sich zwar einigermaßen reparieren, aber oft bleiben Defizite bzw die Schäden bleiben bestehen bzw summieren sich über die Jahre.

So. Und da kommt jetzt meine Angenervtheit ins Spiel.

Die Sache wird auch “Krankheit mit den 1000 Gesichtern” genannt. Weil sich keine zwei Verläufe gleichen. Weil keine Auswirkungen gleich sind. Weil verschiedene Leute total verschieden in ihrer Symptomatik, und auch sehr verschieden schwer betroffen sind.

Es gibt auch verschiedene Grundformen der MS. Und die Form kann sich auch mit den Jahren ändern. Genaueres müsste ich selber wieder nachlesen. Da hab ich aber keinen Bock drauf. Ich habe nämlich das Infopaket, das ich in der Klinik nach Diagnose bekam, im Müll versenkt. Weil es einseitig, wissenschaftlich völlig überholt, und nur darauf aus war, Leute zu deprimieren. Weil diese Infopakete, genau wie die allermeisten Infoseiten im Netz auch, ein Bild zeichnen, dem ich einfach nicht entspreche.

Nein, ich brauche keine MS-Foren. Gott bewahre! Nichts als Krankheit, Fake news Fachgesimpel, und Tod. Nein, ich möchte keine Selbsthilfegruppe. Wozu? Damit ich mit einer Herde von Heulsusen meine Krankheitsgeschichte beweine? Ich habe schon diese Foren für Schwangere gehasst, genau wie das blöde Geschwätz bei Müttergruppen. MS -Treffs sind das gleiche in grün. Nein, ich brauche keine Psychotherapie. Und ganz bestimmt lasse ich mir nicht vorschreiben, was ich idealerweise zu können oder nicht (mehr) zu können habe. Ach so, ja, und dass ich mein Leben trotz Einschränkungen doch bitte genießen möge. Auch wenn es 7-10 Jahre kürzer sein wird. Sag. Mal. GEHT’S EIGENTLICH NOCH??? Wie können die es WAGEN, so nen Scheiß in Infobroschüren für Patienten zu schreiben??? Als ob die wüssten, was mit mir ist oder sein wird. Einen Dreck wissen die.

Mir geht es gut. Ich kann auf einem Bein stehen. Auch mit geschlossenen Augen. Ich kann balancieren. Ich kann auf high heels laufen. Naja. Wie ein Kamel auf Stelzen sah ich dabei immer schon aus. Ich falle nicht auf die Fresse weil ich womöglich dauernd stolpere oder so. Ich gehe in den Kletterseilgarten mit den Kids, und da liegt es wenn dann an der immer schon fehlenden Kraft in den Händen, Armen, Schultern, um meinen dicken Hintern irgendwo hochzuziehen, wenn ich irgendwas nicht schaffe. Und das allermeiste schaffe ich. Und für Ninja Warrior war ich ehrlicherweise noch nie geeignet.

Auch ansonsten kann ich nicht klagen. Meine Nerven sind seit dem ersten und einzigen großen Schub vor über 3 Jahren angeditscht, und ich merke großen Stress oder Überarbeitung oder Wetterwechsel in einem Engegefühl wie ein Korsett um die Rippen. Auch ist mein Empfinden auf Wärme, Kälte, Berührung, Schmerz links- und rechtsseitig etwas verschieden. Wassertemperaturen checke ich nur mit links. Kälte äußert sich rechtsseitig eher in einer Art Schmerz, Hitze wird verzögert und nicht so klar wahrgenommen, und Schmerz fühlt sich auch irgendwie dumpfer an.

Dieser Umstand macht mir im bdsm etwas zu schaffen, da mich, so blöd das klingt, dieses unterschiedliche Schmerzempfinden ablenkt bzw mehr fordert. Ja mei.

Das einzige Symptom, was ich bemerke, ist die Fatigue. Sprich, während ich früher nach 4 Stunden Schlaf z.B. im London-Urlaub den ganzen Tag zwischen Museum, Hardcore Shopping und meilenweiten Fußwegen durch Menschenmengen und Sommerhitze mir dann noch im Pub und danach in irgendwelchen Rock Clubs bis 4 Uhr morgens die Nacht um die Ohren schlug, und *repeat* für 7 Tage….bin ich heute nach einem Tag München oder einem Tag Freizeitpark oder ein paar Stunden Kletterseilgarten abends so platt, dass ich es gerade noch schaffe, gegen Mitternacht auf die Couch zu kriechen, und die News einzuschalten, bevor ich ohnmächtig werde. Das kann natürlich auch daran liegen, dass ich heute über 20 Jahre älter bin als früher, oder/und dass ich mir monatelang bis zu 15 Stunden am Tag den Arsch abarbeite, und auch privat null Ruhe habe, weil die Kinder ihr Recht einfordern, und ganzjährig von 5 Stunden Schlaf lebe. Aber ich denke, ein Teil ist die Fatigue.

Die kommt daher, dass der Körper im Hintergrund konstant einen Kampf mit sich selbst führt, und dauernd Energie darauf verwenden muss, sich zu reparieren. Eigentlich befindet man sich in einem konstanten Zustand der Rekonvaleszenz. Aber von außen sieht’s halt keiner, und deshalb gibt es auch kein Verständnis von der Umwelt, wenn man geschafft ist, oder sich nicht topfit fühlt. Man sieht halt nicht so mitgenommen aus wie ein Krebs- oder Dialysepatient, also kann das nur Faulheit sein.

In den letzten 10 bis 15 Jahren gab es viele neue Medikamente, teils zum Spritzen und teils zum Einnehmen. Ich selbst schlucke 2x am Tag den jährlichen Gegenwert eines schick ausgestatteten Kleinwagens, und vertrage diese Basismedikation sehr gut. Nur die Nieren- und Leberwerte sind dadurch suboptimal, aber ok. Ob ich dieses Medikament überhaupt bräuchte? Keine Ahnung.

Zu den Spezialitäten der MS gehört es, dass keiner weiß woher sie kommt, ob sie ohne Medi überhaupt aktiv würde, ob sie nicht vielleicht auch mit Medi wieder aktiv wird, oder wo sie hingeht. Man nimmt das Zeug auf gut Glück und wegen guter Testergebnisse in der Erprobungsphase, und hofft das Beste.

Was mich allerdings extremst nervt, das ist die Berichterstattung über MS in den Medien. Egal ob Gesundheitsreportage, Weiberzeitschrift, oder TV, oder eben diese dummen hashtags. Überall nur Rollifahrer, Rollatoren und Pflegestufen. Meine Fresse, könnten wir mal die Kirche im Dorf lassen anstatt Patienten, deren Anghörige, oder neu Erkrankte zu verschrecken? Oder brauchen die Psychologen mehr Geld, und mehr Therapie-Hocker?

Es gibt so viele verschiedene Symptome von MS. Von fast nix bis Pflegefall. Schert nicht immer jeden über denselben Kamm, herrgott.

Ach ja. Und dieser Blogeintrag dient vielleicht auch ganz gut als Begründung, warum ich auf Dauergejammer und die üblichen “schenkt mir Aufmerksamkeit, ich bin soooo krank und sooo arm dran”-Tweets (wegen objektiv gar nix) öfters mal ziemlich pissig reagiere.

Freut euch, dass ihr jeden Tag aufstehen und einfach so loslaufen könnt. Ohne Gehhilfe, ohne Muskelschwäche, ohne Medikamente. Dass ihr zur Arbeit gehen könnt, auch wenn sie euch nervt. Dass ihr die 2 Stockwerke zu eurer Wohnung schnell hochjoggen könnt. Dass ihr euren Kids über die buckelige Wiese am Spielplatz nachrennen könnt. Und hört auf, wegen jedem Scheiß loszugreinen und auf hohem Niveau zu jammern, was alles soooo schlecht ist an eurem Leben.

Und an die Herrschaften à la Ela und ihren Heini, oder all die anderen auf Twitter, die nichts besseres zu tun haben, als unheilbare Krankheiten zu faken und so Streicheleinheiten zu generieren:

Lasst euch bitte möglichst bald vom Bus überfahren. Danke.

 

 

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